Простите за долгое отсутствие новостей.
Пришлось срочно все менять, а на это уходило много времени и сил, но зато есть результаты!!!
Дорогие друзья. Семья!
Хотим поделиться с Вами большим количеством очень важных, неожиданных и хороших новостей.
Администрация группы обратилась в Русфонд с просьбой помочь Насте в оплате ТКМ, на что Русфонд ответил согласием при условии смены клиники в Италии на клинику-партнера Русфонда Институт им. Горбачевой в Петербурге для проведения ТКМ. Глядя на огромный остаток суммы к сбору на ТКМ в Италии, необходимость сразу после закрытия текущего сбора открывать следующий на проезд, проживание, питание и, самое главное - финансовые гарантии для Посольства, без которых девочки просто не получат визу, а это еще около 15 тыс евро и абсолютное отсутствие времени (Насте остался всего 1 блок химиотерапии после которого необходимо выезжать) - не воспользоваться таким шансом мы просто не имели права.
Мы обратились в Институт им. Горбачевой (огромное спасибо волонтерам из Санкт-Петербурга за помощь, поддержку и организацию связи с Институтом) и получили предварительное согласие на лечение Насти!
Теперь самый важный момент - сможет ли Россия найти донора для Настюши и сколько будет стоить активация такого донора. Для проведения предварительного поиска донора по базам необходимо проведение типирования, которое было проведено и оплачено в Италии. Мы запросили результаты типирования и до сих пор их не получили по разным причинам: доктор, имеющий доступ к результатам - в отпуске, а больше никто помочь не может. Эта задержка с результатами анализа, которые Италия нам так и не выдала, остановила процесс развития отношений с Русфондом и Институтом им. Горбачевой. Ждать мы больше не можем. Анализ типирования придется повторить в России.
На следующей неделе курьер доставит в Петербург образцы крови Настюши для проведения типирования. Анализ делается до 4х недель. По получению результатов будет проведен предварительный поиск донора для Насти и озвучена стоимость его активации (по данным из Института стоимость активации поиска донора и доставки костного мозга в Россию варьируется от 15 000 Евро до 80 000 Евро). Мы очень надеемся, что донор для Настюши будет не за максимальную сумму, иначе, у нас просто не хватит всех собранных средств, чтобы оплатить такой поиск (на данный момент собранная сумма составляет 29479,52 Евро + собранные ранее 30 000 на поиск донора в Италии = 59479,52 + поступления на сбербанк и билайн, которые будут обновлены в понедельник. Русфонд владеет информацией о собранных группой средствах в полном объеме.
Мы обратились в тех. поддержку Вконтакте, чтобы понять, что нам делать со сбором средств: закрывать сбор очень рискованно, учитывая максимально возможную стоимость поиска донора и отсутствие на сегодняшний день гарантийного письма от Русфонда. Тех поддержка дала добро на продолжение сбора до выяснения обстоятельств без счета при соблюдении следующих условий:
1) Нотариально заверенная доверенность на сбор на реквизиты волонтеров (договорились об отсрочке до окончания 7го блока химии у Насти)
2) Расписка о том, что если по окончанию лечения Насти будет перебор собранных средств - средства будут пожертвованы в определенный благотворительный фонд на наше усмотрение (мы пока не готовы назвать фонд, слишком неожиданным для нас было такое решение тех поддержки). В любом случае, если возникнет такая необходимость и по окончанию лечения будет перебор средств - такие средства пойдут на лечение других больных детей.
Простите, пожалуйста, за такой объем информации. В понедельник мы обновим вместе с отчетом сумму к сбору и выставим собранные за весь период средства.
Спасибо всем огромное, что Вы с нами. Если у Вас есть вопросы - задавайте. С удовольствием поясним любой непонятный Вам момент. Искренне Ваша, администрация группы помощи Настюши.