Когда у ребенка остановилось дыхание...

[_aliska_]

Здравствуйте, моя доченька очень нуждается во врачебной помощи. У нее эпилепсия, но она скрытая... нужны обследования, проводят их в Москве. Врачи сказали что терять нельзя ни минуты, но у нас нет денег.. Очень много потратили на обследования, консультации и лечения в Украине, которые к сожалению ни к чему не привели, ребенку только хуже. Состояние прогрессирует..

Первый присутп у доченьки был в 2.5 годика, когда во время дневного сна я случайно заглянула к ней в комнатку, и увидела что она вырыгала и сидела в кроватке. Взяв её на ручки - на ножки она не становилась, падала, синела на глазах, и тогда я увидела что мой ребёнок совершенно не дышит!! На тот момент у меня у самой трясло всё тело, я как могла боролась за её жизнь: пальцами открывала рот и прямо в горлышко - отодвигала язык, таким образом давала глоток воздуха, делала искусственное дыхание, трясла.. в общем.. что я только ни делала.. Иногда глазки приоткрывались, и опять закатывались... передо мной было бездыханное тельце моего ребёнка, и морально я даже начала с ней прощаться ((( Носик был полностью забит какой-то слизью, я ртом пыталась отсосать - но безрезультатно... прибежал муж, и мы поехали в ближайшую больницу(суббота), где предположил дежурный врач, что она могла отравиться, и сделали ей промывание (и только когда ей засунули трубку в горлышко, дочка пришла в себя, заорала, покраснела... в общем, она была жива!!! Да так, что даже не дала себе капельницы поставить, всех врачей раскидала.
В итоге, мы с понедельника уже проходили многих врачей на Космической, и никто толком ничего не мог сказать, заключение бронхоскописта, что легкие чистые, и не похоже на обычное "подавилась".
Так как я уже тогда создала тему на форуме город.дп.юа мне девочки посоветовали лечь на обследование на Фучика,5 в детскую неврологию. Где ей делали разнообразные обследования, и ничего не обнаружив, выписали с обычным аспираторным "подавилась".

Второй приступ, был спустя 6 месяцев, во время ночного сна в 3-4 часа ночи. когда дочка в кроватке вскочила на ножки.. я подбежала к ней - и увидела повторяющуюся картину, когда она вырвала, и перестаёт дышать... Я схватила её на руки, дочка очень сильно выгнула головку назад - я не могла её вперёд наклонить, и даже подумалось, что она шею сломала во сне. Глазки закатились, и были аж прозрачными (очень страшные глазки, сейчас мурашки по коже как их вспоминаю), всё это время она опять переставала дышать, но я уже не растерялась, пальцами отодвигала язык, вызывая рвотный рефлекс - и так делались глотки воздуха... так мы доехали в больницу(на Фучика уже), где её срочно положили под маску с кислородом, прочищали носик от слизи специальным отсасывателем, сделали укол Сибазона. В общем, ребёнок потом всё время спала, и рвала... Потом врач ко мне подошла и сказала, что мы глупые что везли её в больницу, что нужно было скорую вызывать, что при таких приступах как этот, обычно редко живыми детки остаются ((( что при таком кислородном голодании столько времени (тем более в таком маленьком возрасте) мозг отмирает, и вообще в кому впасть могла...
В итоге, был проведён ряд обследований сразу с утра, ЭХО и ЭЭГ (моя бедняжка им там все коридоры обрыгала (( а я от стыда сгорала, как на меня санитарки смотрели, а у меня даже с собой одежды и обуви не было (не говоря о том чтоб чем-то вытереть) так как выбежали из дому в 3-4часа ночи, в чем спали ((( ладно, это наверное мелочи.
О главном: В итоге, выписали нас с диагнозом: Криптогенная эпилепсия с вторично-генерализованными приступами, задержка психоречевого развития (Так как дочка еще в 3 годика не разговаривает, как врачи считают нужно на её возраст, говорят, что это всё на фоне эпилепсии).
Так же после этого было рекомендовано и мы поехали в Киев на обследование МРТ головного мозга (который в итоге ничего не показал), у меня была большая надежда на Киев. И еще обходив несколько врачей в огромном центре на Мануильского, я поняла, что и здесь толком нам ничем не помогут (когда я спрашивала, о том, что есть ли вероятность того, что наши приступы не связаны с этим страшным словом ЭПИЛЕПСИЯ – ответ: "ну ложитесь в стационар.. ну поссмотрим... ну а что вы хотите услышать..." – меня не обнадёжил!

т.е. врачи почему-то четко уверены в том, что удушье ночью, может быть спровоцировано только эпилепсией.. НО... ведь читая, я поняла, что её диагноз "Криптогенная эпилепсия", где в переводе "криптогенная", значит "скрытая, неизвестная"! т.е. точного диагноза нам так и не поставили...

и вот спустя всего 2 месяца повторяется (31.10.2009, суббота)... уже третий приступ! С утра, когда мы уже должны были просыпаться, я услышала как дочка крутится очень активно в кроватке, и опять увидела знакомую картину, когда она вырвала и опять не дышит ((( но в этот раз она как бы помогала себе, она прокашливаться могла, и немного таки дышала, и рвала слизью, и тряслись очень ручки. Мы приехали опять в больницу, её опять реанимировали... Но так как дочери уже не 3 годика, а 3года и 2 месяца, нас определяют на третий этаж в отделение (дiтей старшего вiку). Где в выходные нас даже и слушать не хотели отпускать домой, потому что дежурная врач видела в каком состоянии мы поступали.. а уже лечащая наша новая врач в понедельник, сразу сказала нам ехать домой, что она не сомневается что это Эпилепсия, и что нужно просто поменять лекарство. И приехать в конце недели на ЭХО и ЭЭГ.
вот кстати наши результаты в этот раз:



в 3 годика, жизнь только начинается...
Почему она должна всю жизнь жить на лекарствах? Что у доченьки после всех этих препаратов ручки всё время трясутся, синички под глазами всё время, и то в сон клонит целыми днями, то гиппер-активность - это ведь не нормально… Уписивается часто, особенно во сне. Ночью просто кошмарно спит. Что лекарства очень серьезные, они очень влияют на весь организм, убивают полностью иммунитет, печень катастрофически страдает, мочеполовая система.. в общем, это очень и очень серьезно для такого маленького ребёнка (((

без правильного диагноза и обследований, назначаются одни лекарства за другими, ничего не подходит, состояние ухудшается...

Боже!! Я не хочу такой судьбы своему ребёночку!! У меня дочка до всего этого была самым здоровым человечком на свете!! за все её 3 годика, она никогда не болела!! Даже температурка всего пару раз была, и то на зубики!! (( Почему я должна смириться с тем, что мой совершенно здоровый ребёнок, активная, общительная девочка, только на словах "а по ней и так видно" - будет ставиться диагноз??? И результат Эхо и ээг – далеко не показатель. Я много про это читала. Иногда годами делают такие диагностики, и всё равно ничего не обнаруживают, или наоборот. У здоровых людей – показывают какие-то волны…

Да, я не спорю.. приступы у нас очень серьезные, связаны с дыханием...
И я так боюсь, что в один прекрасный день. меня просто может не оказаться рядом (( Ведь это всё почти бесшумно происходит ((( а не замечу и 2-3 минуты, и ребёнка уже не спасти...

Поэтому, по настоятельным рекомендациям врачей - советуют обследование в Москве.
Где более серьезное оборудование, и более квалифицированные эпилептологи
(что бы найти первопричину, и назначить правильное лечение)

рекомендовано ехать в клинику Невромед

Я созванивалась и узнавала на счет обследований. Мне сказали, что общую картину по стоимости смогут мне сказать уже непосредственно после консультации с врачом. Но предположительно посчитав, вышло что мне нужно с собой везти не менее 20 000 грн (и это даже не учитывая проезд, проживание, питание и т.п. расходы - только обследование)

Такая сумма просто нереальна для нас на сегодняшний день.
А в нашем случае - я боюсь потерять время ((( каждая минута.. каждая ночь дорога (((

Девочки на форуме город.дп.юа уже начали активно нам помогать.
Я бесконечно им благодарна!! С их помощью уже насобиралось на карточке почти 3000грн!!! + я уже смогла отложить/насобирать 4000грн
но это даже не половина (((

Мне очень не ловко просить.. я даже очень долго себя ругала что всё это пишу.. Но потом поняла, что для своего ребёнка, я хочу сделать ВСЁ необходимое (( что бы её спасти (((

Я так хочу что бы доченька была у меня здоровенькой девочкой. Чтоб её обследовали правильно и качественно. Чтоб был поставлен точный диагноз и назначено правильное лечение, которое не травило весь организм ((( а реально - помогло!!! Я так хочу, чтоб моя доченька ночью дышала ровно и спокойно. Чтоб у неё не тряслось тельце, когда её берёшь утром на ручки ((( Чтоб не спала с открытыми глазами , и сон был спокойный и тихий…. ЗДОРОВЫЙ СОН!!

И я тоже хочу ночью хоть раз уснуть крепким сном.. а не вскакивать от любого шороха.. а потом оставшуюся ночь бояться уснуть ((( а вдруг не услышу (((

Нас ведь даже в нормальный садик не берут, потому что боятся брать на себя такую ответственность, эпилепсия - это ведь так серьезно (( а Марьяшечке - так не хватает детского общения ((( может именно поэтому она досихпор и не заговорила так как нужно (а только на детском своём языке постоянно лепечет, быстро-быстро ))) забавно так )))

вы уж простите, что так много написала.. просто хотелось показать общую картину и не упустить важного ((

кстати, вот она, моя самая любимая девочка на свете, моя Марианночка:





.................

[Ymnichka]

Алисочка, держись, все у вас будет хорошо!
Сделала тему важной, думаю никто не пропустит. Много людей хотят тебе помочь. Мне уже несколько человек передали деньги. Сейчас все со старого форума подтянуться и тоже увидят твою темку.
Форум - это большая семья, мы объеденимся и обязательно поможем Марьяночке и насобираем деньги на Москву!!!

[Amica]

Ymnichka, на оГороде эту темку и в общих прикрепили в важные. Может, и здесь так сделать? Прикрепить ее в Новостях Днепропетровска, например...

[Ymnichka]

Сообщение от Amica

Ymnichka, на оГороде эту темку и в общих прикрепили в важные. Может, и здесь так сделать? Прикрепить ее в Новостях Днепропетровска, например...

Спасибо, сделано!

[Такиша]

Алисочка держитесь, мы все с вами и как мамы понимаем, что вы сейчас чувствуете, мы все поможем чем сможем, обязательно, и деньгами и просто будем молится за Вас, когда столько людей переживает, просто обязано все быть хорошо

[prosto_olga]

Я разместила информацию на одном детском форуме. Надеюсь, никто не против? А вдруг и оттуда кто-то поможет?

[ANYTA2006]

Алис, а вы у нейрохирургов были? Возможно у вас проблемы и сосудистого характера ( типа сосудистых мальформаций, мелких аневризм, сосудистых доброкачественных опухолей и т.д.) их не видно на МРТ, но они выявляются при исследовании сосудов. этодостаточно серьезные обследования (ангиография сосудов мозга) и их делают только в отделении нейрохирургии. Обсудите такую возможность со своим неврологом. Вы у Чумак были?

[_aliska_]

Сообщение от ANYTA2006

Алис, а вы у нейрохирургов были? Возможно у вас проблемы и сосудистого характера ( типа сосудистых мальформаций, мелких аневризм, сосудистых доброкачественных опухолей и т.д.) их не видно на МРТ, но они выявляются при исследовании сосудов. этодостаточно серьезные обследования (ангиография сосудов мозга) и их делают только в отделении нейрохирургии. Обсудите такую возможность со своим неврологом. Вы у Чумак были?

спасибо, Леночка, тоже как вариант можно предположить, а где такое обследуют? у Чумак не были. в понедельник постараюсь позвонить Чепе и пригласить надом, а на 3.12 число ж к Лоик записаны. а Чумак мне говорили в командировке за границей, и уже давно

[ANYTA2006]

Сообщение от _aliska_

спасибо, Леночка, тоже как вариант можно предположить, а где такое обследуют? у Чумак не были. в понедельник постараюсь позвонить Чепе и пригласить надом, а на 3.12 число ж к Лоик записаны. а Чумак мне говорили в командировке за границей, и уже давно

на Космической в Областной детской.

[_aliska_]

Сообщение от ANYTA2006

на Космической в Областной детской.

я знаю где Космическая, а куда именно обратиться? к какому врачу или вообще куда? просто зайтии сказать что хочу сосуды обследовать? или как это более правилььно обследование называется


и еще...
мне советуют в нашем случае иметь дома вот такую штучку:
Воздухоотвод

она в горлышко вставляется, и выполняет какраз ту функцию, что и я пальцами когда ей язык в горле отодвигаю, и воздух пытаюсь как то ей дать...
но тут такие размеры
Повітропровід р.6,0
Повітропровід 0 6см 40-0
Повітропровід 01 7 см 40-01 (40-11)
Повітропровід 40-01 01 7см
Повітропровід 02 9см 40-02
Повітропровід 40-03 03 10см
Повітропровід 40-04 04 11см
Повітропровід 40-03 03 10см

девочки, кто понимает.. подскажите пожалуйста, для 3х летней девочки. какой лучше взять? хотя, это ж не грудной ребёнок.. у нас объём головы с ней почти одинаковый хоть я взрослая а ей 3 годика

[Алиса]

Девушки, вы меня извините, конечно, а зачем две темы?

[_aliska_]

две?
а где вторая

[Алиса]

вот

[_aliska_]

Сообщение от Алиса

вот

Можно одну удалить, я создавала изначально только одну.
Видимо девочки очень переживали, и решили что темка должна быть в нескольких разделах. Так как не все заходят в раздел Деток. а из раздела деток - в остальные. Я очень им благодарна, но если так нельзя, то я конечно же не против. Спасибо

[prosto_olga]

Сообщение от _aliska_

спасибо, Леночка, тоже как вариант можно предположить, а где такое обследуют? у Чумак не были. в понедельник постараюсь позвонить Чепе и пригласить надом, а на 3.12 число ж к Лоик записаны. а Чумак мне говорили в командировке за границей, и уже давно

пару недель назад у нее были